Sunt stangaci, dar ma tratez!

Salut,  prieteni!

Dupa cum stiti, sau poate nu, eu sunt Razvan, am 2 ani si 4 luni si sunt prima minune a lui mami – cum ii place ei sa spuna. Asta pentru ca m-am nascut mai devreme decat se astepta ea cu 4 saptamani si am suferit la nastere o  hipoxie (lipsa de oxigen). Prematuritatea combinata cu lipsa de oxigen s-au tradus mai tarziu, in hemipareza (bipareza) spastica, pe partea dreapta. Boala face parte din categoria de paralizii cerebrale infantile (PCI) – un diagnostic greu de digerat si pe care ai mei nu l-au folosit niciodata. E adevarat ca am avut un mare noroc ca m-am ales „doar” cu atat. In practica,  am cateva grupe de muschi la manuta dreapta si la piciorusul drept care sunt tot timpul incordati si nu imi permit sa-mi intind membrele la maxim. Cu manuta mami zice ca o rezolvam si recunosc ca fac si eu eforturi in sensul asta, tot datorita lui mami, care imi da de facut diverse lucruri si cu manuta dreapta. Cu piciorul problema e mai complicata si pentru ca ma doare destul de tare, nu vreau sa intind piciorusul cand merg, pentru a face miscarea completa si normal, si tin piciorul indoit de la genunchi si merg pe varf. Fac gimnastica de recuperare – kinetoterapie; urasc orele alea si fac tot posibilul sa inteleaga toata lumea asta, prin urlete si lacrimi. Dar, fiindca kinetoterapie isi are limitele ei, nu ma ajuta sa ma vindec definitiv. Ma invata sa merg si sa imi mentin anumite pozitii, imi da o idee despre cum ar trebui sa merg corect; dar nu pot, durerea e prea mare pentru mine, iar de corectat sunt prea mic sa inteleg si sa pun in aplicare ce mi se face si spune la orele de gimnastica si dupa, acasa.

Solutia pentru  mine, pentru a ma vindeca si a ajunge aproape de normal, se afla in mainile unor doctori rusi care opereaza la Chisinau – doar de 3 ori pe an. Interventia poarta numele de miofibrotomie subcutanata pe etape – nu este o operatie in adevaratul sens al cuvantului – adica nu se taie si nu se coase, se foloseste un bisturiu special, cu care se fac mici incizii si se elibereaza fibrele sclerozate (fibrozate) ale muschilor spastici.

Vreau – adica ai mei vor,  sa fac operatia acum, chiar si inainte de 3 ani, pentru ca medicul le-a spus ca rezultatele sunt invers proportionale cu varsta copilului si nu vor sa piarda nicio zi in defavoarea sanatatii mele. Imaginea de a depinde si de a ma duce intreaga copilaria intr-o sala de kinetoterapie  si pe usile medicilor pentru investigatii multiple si uneori fara rost, ii sperie; ca sa nu adaug „priceperea” si interesul cadrelor medicale din Romania,  si lipsa de colaborare intre diverse departamente – desi se cere, pentru ca nu vreau sa generalizez. Iar „derivatele”, gen: strambatul coloanei, deformarea oaselor bazinului, scurtarea piciorului drept si durerile permanente ii inspaimanta.

Pentru a face aceasta interventie avem nevoie de 1850 de euro, costul operatiei. Mami si tati fac eforturi pentru a strange intreaga suma, dar cum timpul este scurt – operatia se face in august 2011, as avea nevoie de ajutorul vostru material. Conteaza fiecare banut – unul peste altul, cresc, se fac mari sau multi. Asadar, daca puteti, aveti sau vreti puteti sa donati cat puteti, aveti sau vreti in contul:  RO75INGB0000999902261019, deschis la ING Bank – sucursala Alba Iulia, pe numele Moldoveanu Catalin.

Va trimit multumiri si imbratisari multe in avans. Si dupa, va trimit si mai multe. Si poate trimit si niste pupici, desi, de fel, nu sunt un mare pupacios. Dar sunt convins ca mami si tati va trimit mai multi pupici si multe, multe imbratisari calde.

Pentru voi, prietenii nostri care ne-ati dat o mana de ajutor atunci cand am avut nevoie.

Multumim mult,

Razvan, Anamaria  si Catalin Moldoveanu.

Mai multe informatii despre mine gasiti si in alte pagini ale blogului.

Mai multe informatii despre interventia de la Chisinau gasiti aici http://www.ulzibat.es/ulzibat_en/welcome.html, sau puteti cauta pe google

Pentru detalii despre diagnosticul meu gasiti aici: http://cerebralpalsylawblog.com/cerebral-palsy/spastic-cerebral-pasy/, pe Google sau pe diverse forumuri. Din pacate, pe siteurile romanesti afectiunea este foarte putin comentata.

Pentru orice alte informatii suntem disponibili la numerele de telefon: 0745157381 – mami si 0740232254 – tati.

P.S. Am uitat sa va spun ca din cauza ca nu imi pot folosi manuta dreapta cum trebuie, m-am folosit mai mult de stanga! Si de asta sunt stangaci! 😀  Cel putin asta a fost explicatia medicilor.

21 de răspunsuri la Sunt stangaci, dar ma tratez!

  1. Delia zice:

    Buna seara!

    In primul rand va doresc muuulta sanatate pentru Razvan si recuperare grabnica! Sunt o mamica al carei baietel are exact aceeasi problema ca si Razvan. A fost diagnosticat cu hemipareza spastica dreapta la varsta de 9 luni ( acum 2 saptamani) . Inca nu ne-am revenit din soc si cautam informatii pe unde putem. Asa am dat de blogul dvs. si sper sa nu va deranjez cu cateva intrebari.
    Spuneti-mi, va rog, care au fost pasii de cand ati aflat diagnosticul ( si de cand il stiti). Ati facut initial numai kinetoterapie? Ati facut zilnic? S-au vazut efectele rapid? inteleg ca acum i-ati facut operatia in Rusia si se simte ok. Operatia i-a facut-o doar la picior sau si la manuta?
    V-am bombardat cu intrebarile, dar fiind un caz similar sper sa primesc niste raspunsuri care sa ne ajute sa intelegem ce-avem de facut. Noi suntem in inca in etapa in care suntem „atacati” cu tot felul de ” informatii” despre diagnostic, care mai de care menite sa ne darame incet si sigur moralul. Doctorii ne zic doar” o sa va chinuiti toata viata” , ” trebuie sa lucrati zilnic minim cativa ani…si nu se stie daca….” ” nu stim daca nu-i e afectat intelectul, vorbirea” . Sunt lucruri greu de digerat si caut toate resursele necesare sa-mi fac baietelul bine. Inteleg ca trecem prin situatii similare si am rugamintea sa-mi raspundeti. Va doresc multa, multa sanatate si Dumnezeu sa va ajute! Adresa mea de mail e delia_ b2004@yahoo.com Va multumesc !

  2. mihaela zice:

    buna seara! baietelul meu de 2 ani si 8 luni are aceeasi probleme cu Razvan! din pacate si pt noi urmeaza o operatie si bineinteles chinul de dupa! eu sper sa nu mai fie nevoie de-o alta operatie si sa se rezolve problemele cu kineto. va admir rabdarea si taria de caracter, sa va dea Dumnezeu sanatate multa la toata familia! daca stiti din intamplare vreun medic bun in tara va rog sa-mi trimiteti mail! adresa e mihaela_mik04@yahoo.com! va multumesc!

  3. mihaela zice:

    buna seara! problema lui Mihail e mai mare la piciorusul drept cu care merge pe varf. la stangul nu are probleme dar merge pe varf si cu el ca sa compenseze. manuta o foloseste insa are o pensa mai anormala cu ea, o poate intinde si speram sa se recupereze cu kinetoterapie! am consultat un medic din Iasi si ne-a spus ca are nevoie de operatie de alungire de tendon la piciorus. maine mergem la alt medic sa mai vedem inca o parere. banuiesc ca operatia care a facut-o Razvan nu se face la noi. am sa intreb maine de medicul respectiv. va multumesc pt raspunsuri!

    • Da, operatia a fost facuta la Chisinau, de medici rusi. Nu cred ca o sa aveti vreun raspuns favorabil de la vreun medic de aici. Si inca o recomandare din suflet si experienta: NU ii faceti operatie de alungire de tendon! E o mare prostie. Ceea ce au ei, nu se vindeca cu operatia de alungire de tendon, pentru ca nu au probleme cu tendonul. Plus ca: – este o operatie foarte riscanta si care trebuie refacuta dupa perioada de crestere a copilului. Banuiesc ca nu vi s-a spus si aspectul asta. Cereti-i medicului sa va faca un desen in care sa va explice practic cum se face operatia de alungire de tendon – o sa vedeti inutilitatea. – o data taiat tendonul, nu mai creste! Va trebui facuta operatia din nou, undeva dupa 9 ani, in functie de ritmul de crestere al copilului, pentru o noua alungire. – operatia nu il va face in niciun fel sa puna calcaiul jos. – avem la cabinet 3 copiii care au facut operatia si parintii recunosc acum ca a fost un chin inutil – operatie, ghips, recuperare. Va rog mult, mult de tot, interesati-va foarte bine, inainte sa ii faceti vreo operatie. Cautati pe siteuri din afara, in engleza/franceza articole sa vedeti ca alungirea de tendon nu este modalitatea de vindecare. Chiar daca nu va descurcati cu engleza/franceza, rugati pe cineva sa va traduca. E pacat sa il chinuiti pe cel mic degeaba! Probabil ca sunteti speriati si ingrijorati, dar, ganditi-va ca sunteti totusi norocosi ca e doar atat si ca sansele de vindecare, daca sunt facute interventiile bune, sunt mari.

      Noi am ajuns la Chisinau prin cei de la fundatia Ikon, aici http://www.fundatiaikon.ro/. Vad ca au sesiune la sfarsitul lui ianuarie. Poate reusiti sa ajungeti, macar sa vedeti ce fac si sa vorbiti cu alti parinti.

      Imi cer scuze daca am fost prea insistenta, dar am vazut parinti si copiii chinuiti inutil. Nu zic ca medicii la care ati fost nu sunt buni, dar nu sunt specializati pe paralizii cerebrale. In afara, exista o comisie de ortopezi, neurologi, medici de recuperare care urmaresc evolutia bolii, stabilesc tratamentul si interventiile necesare. La noi, un ortoped este vindecatorul suprem. I-ati facut cumva si RMN?

      Cu drag, Anamaria

  4. mihaela zice:

    va multumesc din tot sufleul meu de mama! nu e vorba de insistenta, doar cine trece prin asa ceva stie cum e! nici un medic nu ne-a recomandat RMN. am fost la iasi la dr Botez. dintre toti medicii e singurul care si-a facut timp sa ne explice ce se intampla la cazurile de genul lui Mihail. am hotarat sa mai lasam un an sa vedem cum evolueaza starea baietelului. foarte grav nu e, cum v-am mai spus el calca pe varfuri, problema fiind la piciorusul drept care e mai spastic. ni s-a recomandat kinetoterapie multa si sa revenim peste un an. am sa incerc sa iau legatura la Chisinau. va multumesc inca o data!

    • In regula. Inca ceva, si nu va mai bat la cap 🙂 Daca doriti sa mai asteptati un an, sa luati in calcul si faptul ca e in perioada de crestere si mersul stangaci ii va afecta coloana, oasele de la sold, pozitia, etc. Pentru noi asta a fost hotarator in decizia de a-l opera la nici 3 ani. Pentru interventia de la Chisinau, consultatiile se fac la Galati. Cred ca v-am trimis si adresa fundatiei, este gratis consultatia, va costa doar drumul pana acolo si niste acte pe care le trimiteti prin posta.

      Va doresc mult, mult succes!

      Cu mare drag, Ana

  5. mihaela zice:

    DEJA AM FACUT CEREREA SI MAINE LE PUNEM LA POSTA. MEDICUL LA CARE AM FOST SAPT TRECUTA A ZIS CA NU-I AFECTEAZA NIMIC, NICI COLOANA SI NICI GENUNCHIUL, EL MERGAND DREPT DOAR CA SE RIDICA PE VARFURI. VA TIN LA CURENT CU EVENIMENTELE. O INTREBARE DACA NU VA SUPARATI, OPERATIA CAT A COSTAT? VA MULTUMIM!

    • Operatia a costat 1800 de euro, e o suma maricica, si pentru noi a fost greu, dar am gasit sprijin financiar la prieteni, rude. Poate gasiti pe cineva sa va sponsorizeze, un angajator, o fundatie. Exista si posibilitatea asta. Important este sa fiti dvs. convinsa ca faceti ce trebuie. Operatia e usoara, in sensul ca nu taie, nu coase, deci perioada de recuperare e mult miscorata. Avantaje sunt, le gasiti pe toate pe net. Alegerea e a dvs. As vrea sa va trimit un filmulet cu mersul lui Razvan inainte de operatie. Dar nu cred ca il am la servici, cel mai posibil vi-l trimit diseara, de acasa. Poate pentru Mihail nu e atat de grav pentru ca merge cu amandoua piciorusele pe varfuri. Razvan mergea doar cu dreptul. Cati ani are Mihail?

      Cu drag,

  6. mihaela zice:

    BUNA SEARA! MIHAIL ARE 2ANI SI 8 LUNI. ARE MOMENTE CAND UITA SAU CAND AUDE CA VORBIM DE MERSUL LUI SI MERGE NORMAL!!! EU SPER SA FIE MAI MULT MERSUL ,,IDIOPATIC,, ASA CUM NE-A SPUS DOCTORUL! ABIA ASTEPT SA VEDEM DOCTORII RUSI CE SPUN! DE RECUPERARE NE E MAI FRICA PT CA E UN COPIL TARE, TARE ACTIV. SANATATE MULTA!

  7. mihaela zice:

    am vazut filmuletul cu Razvan. Mihail merge cu ambele picioare pe varfuri. daca-l las descaltat merge mai greu si nu poate calca de mai mult de doua ori cu toata talpa. dupa cum stiti am trimis actele la fundatia respectiva. trebuie sa sun la ei sau pur si simplu mergem acolo?

  8. mihaela zice:

    avem programare la Galati pe 16 martie. mi se pare o vesnicie pana atunci! sper din tot sufletul sa ne spuna ca se recupereaza si fara operatie! Razvan cum mai e? cand se joaca nu spune ca-l doare? dupa operatie ati mai fost la un alt control? am inteles ca in anumite cazuri boala recidiveaza si iar trebuie operat. exact ca si operatia de tendon. ultimul medic care l-a consultat a zis ca e mai mult o problema neuro care in timp poate fi mai bine dar si mai rau, depinde de la caz la caz. dvs doctorii din tara ce v-au spus? imi cer scuze daca sunt prea insistenta dar sunt disperata si chiar nu stiu cum e mai bine de procedat! sanatate multa!

    • Buna ziua,

      Medicul care v-a spus ca e o problema neuro are mare dreptate! De asta v-am intrebat si eu de RMN. Si, intr-adevar, boala poate sa evolueze sau sa stagneze. Asta, numai timpul poate spune. Razvan e bine, reincepem si noi kinetoterapia de saptamana viitoare – ne-am luat o vacanta prelungita. Am fost la control dupa operatie; primul a fost la 3 luni dupa operatie, ultimul a fost in vara anul trecut. Cred ca o sa mai mergem. Doctorul de la Galati ne-a recomandat si a 2-a operatie, dar am zis sa mai asteptam macar un an sa vedem cum evolueaza. El merge bine acum, de dureri se plange cand merge foarte mult pe jos, in rest, nu. Doctorii din tara ne-au spus asa: dr Negoitescu si Felix de la Gr Alexandrescu – diagnosticul pus a fost de picior equin, tratamentul recomandat – masaj, ceea e e TOTAL contraindicat in spasticitate. Apoi dr Radu nu-mai-stiu-cum, de la medlife ne-a spus sa lasam copilul in pace, ca nu are nicio problema, o sa isi revina singur dupa 3 ani!!! Am continuat cu masajul 6 luni, fara sa stim ca Razvan avea cu totul altceva. Dupa 6 luni si nicio diferenta, am hotarat sa schimbam cabinetul de kineto. Kinetoterapeuta de aici, unde facem si in prezent, a banuit ca e vorba de hemipareza. Tot ea si-a dat seama ca are probleme si cu manuta. Apoi dr Mares de la Budimex, ne-a confirmat hemipareza pe partea dreapta.

      Apoi o alta dr de la Budimex, nu mai stiu cum o cheama, ne-a evaluat si ne-a zis ca e foarte bine, asta dupa operatie, ca e aproape recuperat, ne-a intrebat cum era inainte de operatie, a fost chiar impresionata. Nu stiu cat stia despre munca rusilor, dar am vazut ca ii place ce vede. Si cireasa de pe tort, am fost la Thierry, cu 2 saptamana inainte de operatie, cred. Care nu a vrut sa spuna niciun cuvant despre motivul pentru care nu sustine interventia de la Chisinau, desi ii spusesem ca avem la cabinet cel putin 2 copiii cu rezultate bune. In schimb, ne-a spus foarte clar de ce nu e indicata operatia de alungire de tendon in spasticitate, si ne-a recomandat „cu mare caldura” infiltratii cu toxina botulinica. Am refuzant, evident, si am ramas la interventia de la Chisinau. Cu alte cuvinte, medicii de aici nu ne-au spus mare lucru, mai multe informatii stiam citind articole pe net, decat as fi aflat de la ei. Dintre toti la care am fost, Thierry a fost cel mai pregatit sa raspunda la intrebarile mele, cel mai informat. Dar, evident, ca isi sustinea munca – infiltratiile cu toxina au fost introduse si sprijinite de el in spitale. Si eu cred ca e bine sa trageti pe kinetoterapie pana in martie – 3 sedinte/sapt sunt de ajuns; vedeti ce va spune si kinetoterapeutul si sa va asigurati ca a lucrat cu copiii cu aceeasi problema, sau asemanatoare. Conteaza foarte mult!

      Nu ma deranjati absolut deloc, cu cea mai mare placere va raspund la intrebari. Va inteleg disperarea si neputinta si teama, am trecut si eu prin asta. Cum am mai spus, important e sa va informati mai intai, sa stiti exact cu ce aveti de-a face si care sunt posibilitatile de tratament. Apoi, sa decideti care e cea mai buna pentru copilul dvs. Partea rea e ca exista posibilitatea sa nu se vindece 100% niciodata, dar pe mine ma multumeste 90%, fata de 10% sau involutie, in cazul altor copiii. O sa va trimit un filmulet cu Razvan acum, sa vedeti diferenta.

      Va imbratisez cu drag sa va dau putere 🙂 Ana

  9. mihaela zice:

    daca nu va suparati o sa va rog sa-mi trimiteti adresa dvs de email! multumesc!

  10. Vladimir zice:

    Buna Ma numesc Vladimir am 18 ani.Cand m-am nascut mi sa intamplat la fel ca si razvan aproape doar ca nu am avut dureri de picior sau ceva de genu.Calcam si eu putin pe varfuri dar intre varstele 7 si 11 ani nu mai stiu sigur in ce an m-am operat dar vreau sa zic ca inainte eram cu mult mai rau decat acum Membrele de pe partea stanga sa incep cu picior calc bine numai ca mi se duce putin cu cativa milimetri in exterior si nu e destul de dezvoltat si de-asemenea cand merg imi fuge osul piciorului putin si nu am destui muschi si calcaiul la fel .Ma gandesc ca ma lasa piciorul cat permite dar miscarea o fac foarte corecta .Mana aproape la fel ca la picior ma gandesc cand fac miscarile si de multe ori imi vine sa fac cu stanga treaba doctorii mi-au spus ca de fel sunt stangaci ca trebuie este putin dezvoltata doar ca trebuie sa mi se mai rotunjeasca putin la mine e putin plata .Si am inchietura mai micuta cu cativa milimetri deci vreau sa zic daca pot sa mai recuperez avand in vedere ca mana este recuperata vreo 90% numai putin sa fie dezvoltata atat picior la fel .Creierul imi recunoaste partea stanga si imi da sa fac miscarea corecta dar nu este suficient de dezvoltata .Si inca ceva stau de 3 ani de zile in Spania -Valencia si am fost pe la doctori profesori de kinetoterapie si nu sunt buni deloc sau uitat un profesor putin la mine mi-a pus mainile pe perete si mi-o zis ca nu te mai chinui sa faci cotul sa se indrepte iar dupa cateva zile am facut putin exercitii din cot cotul se indindea la maxim dar tot asa zic ca nu am suficieti muschi in sensu ca nu sunt de bine dezvoltati ca la partea sanatoasa.Tot-odata cu un doctorii am fost sa imi fac un tac(Radiografie) la bazin si spate si cerem trimitere ma duc la doctor ce se intampla intram inauntru la ,,doctor” imi zice ca cu 18 ani m-am oprit din crestere si cica ca nici bine nu ma facut radiografia ca sa mi-o vada si sa ma citeasca mi-o zis ca am probleme cu coloana in gandul meu asta vorbeste serios?hahaha si am inceput sa rad.Nu pot sa zic ca am avut probleme cu spatele dar ma-m dreptat acum sunt foarte bine.Eu: Cu bazinul domn doctor ma tot doare putin nu stiu de ce.Mi-a zi-s sa nu mai astept deloc si sa ma duc sa imi fac imediat radiografia .ok plec.Ma duc iaras de unde am venit eram la etaj ma duc iaras jos la parter asteot sa cer o sita si ce se intampla nu le merg calculatoarele sa registreeze clientu sau ce trebuia sa faca.Si asta este din luna lui decembrie anul trecut si mi sa spus ca sa le da-u numarul de telefon ca sa ma suna cand poate sa faca calculatoarele si erau vreo 20 de calculatoare Intreb dar doamna ca-m cand puteti repara calculatoarele.Ea poi ca-m prin luna lui aprilie mai iunie .Eu poi si eu doamna cum raman poi suportati asa mi-a spus.Ma gandesc ca sa-r putea pentru spanioli sa fim rasiti dragi romani.Parerea mea: ori am racit ori nu am piciorul bine dezvoltat imi lipsesc muschii si cred ca asta imi face piciorul mai micut dar miscarea o fac 98% corect:)Cand merg iar cand fac genoflexiuni, ridicari pe varfuri si pe calcaie 100% .

  11. Alexandra Cretu zice:

    Buna Ana! Si noi avem un baietel cu paralizie cerebrala, parapareza spastica Si ne gandim Sa-l operam la Chisinau. Ne poti trimite cand ai timp filmulete cu Razvan inainte Si dupa operatie? Sanatate multa Va dorim! Adresa mea Este alexandralaura.pop@gmail.com

    • Buna. Scuza-ma pentru intarziere. Iti voi trimite cat de curand 2 filmulete cu Razvan.
      Seara buna!

      • Alexandra Cretu zice:

        Multumesc! Am primit filmuletele, m-am luat cu altele Si n-am apucat sa-Ti raspund. Noi suntem programati la control in 17 Nov la Chisinau pentru o eventuala operatie. Pana atunci facem Conductive Education Si Kineto acasa. Va imbratisam, sanatate multa!

  12. cristina crivat zice:

    Buna. Scuza-ma ca intervin si eu. Am un baietel nascut la 26 sapt din sarcina gemelara 700 g. A facut hipoxie severa si hemoragie gr 3 la cap printre muuulte altele. Mi s-au spus multe, de la : nu va trai, e praf in cap, pana la nu va face nimik sau nu stim ce ca fi. Acum are 1 an corectat si face kineto de 13 luni…inainte de data la care ar fi trebuit sa se nasca…:)). In fine are toate membrele afectate insa mod special pe partea dreapta. Nu sta in fund. Abia acum a inceput sa se simta u pic de forta pe coloana. A facut si hidrocefalie si are shunt. De aceea a avut probleme pana curand cu sustnerea capului. Acum kl tine binisor. Dar oboseste la un moment dat si ii pleaca intr-o parte. De pus picioare nu ca nu ar vrea dar nu se poate. Se incordeaza si merge pe varfuri. In rest picioarele le tine cum tb. Adica indoaie singur genunchi glezne etc. Le foloseste. Pedaleaza de zor. Isi foloseste si mainile dar ff mult pe cea stanga. Dreapta mai mult in ajutorul stangii. Silabiseste destul de complex. Uneori pare ca stie si se uita spre persoana pe care o indici gen sora, mama si tata, sau bec etc. Alteori le incurca in special cu becul.imita multe. Neindemanatic dar o face. Pe scurt. Nu mai am incredere in nici un medic. Ca am ajuns pana aici e numai prin munca noastra si pe banii nostri. La consulturi nu primesc prognosticuri ori idei noi. Constata ei ceea ce eu deja am vazut la el. Sunt dezamagita si epuizata. Eu caut tot felul de kestii si la insistentele mele mai ni se da ceva de facut.mai nou n sa zis de un program pilot de transplant celule stem insa de atunci neurologul lui nu a mai dat nici unsemn macar sa spuna ca nu se poate inciuda la cate mesaje iamdat. As vrea sastiu dac aveti vreo idee ce putem sa facem si unde sa mai mergem. Eu nu ma stiu. Il vad atat de prezent si activ dar fara vlaga e hipotonic la mijloc.nu stiu ce sa mai fac sa kl ajut. Simt ca nu fac indeajuns. Nu am bani sa il duc inSUA ori cine stie unde. Nu mai avem bani de nimik decat datorii

    • Buna. Felicitari pentru ceea ce ati facut si faceti pentru copilas! Sunteti uimitori! Din pacate, nu stiu ce sa iti zic, ce ai putea sa mai faci si pe unde sa mai mergi. Stiu cat este de greu, umilitor si cat de dezamagit pleci de la cabinetele medicilor. Noi am renuntat sa mai umblam cu Razvan. Mergem doar la control la Galati. Nu stiu daca solutia este in State. Stiu ca ei sunt foarte retinuti la a pune un diagnostic si a da un tratament. De regula, dureaza mult si inseamna munca multor medici pe toata perioada asta. Nu e ca la noi – te duci la ortoped si ala iti spune ce are copilul si te trimite acasa sau sa te rogi la un miracol. Malpraxisul acolo chiar functioeaza. Nici despre celulele stem nu am o parere prea buna. Noi avem la cabinet unde facem kineto, o fetita care a facut 2 transplanturi cu celule stem si nu a avut niciun rezultat. Daca va hotarati, informati-va foarte bine inainte.
      Continuati-va drumul, este cel mai bine, momentan. Poate in timp se mai descopera/inventeaza ceva. Asta este Romania! Trebuie sa te informezi tu ca parinte, sa cauti tratamente noi si sa faci tot posibilul sa ai acces la ele.
      Mult succes va doresc! Sa fiti puternici! Daca aud ceva cu siguranta voi posta aici.
      Poti oricand sa ne impartasesti aici experientele voastre, reusitele, orice.
      Sunteti minunati pentru ceea ce faceti!

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s